AQUILA – La storia di Benedetta non è mai stata in discesa. È una salita iniziata subito, fin dalla sua nascita, nella primavera del 2022, a L’Aquila. Una salita ripida, di quelle che tolgono il fiato. Fin dai primi giorni la piccola ha dovuto fare i conti con gravi difficoltà respiratorie e visive, oltre a un’atresia delle coane, una malformazione che impedisce il normale passaggio tra naso e faringe e che l’ha costretta ad affrontare diversi interventi chirurgici.
A soli due mesi è arrivata una diagnosi che ha cambiato tutto: sindrome di Charge, una rara malattia genetica che colpisce circa un bambino ogni 10.000 nati. Da quel momento, la vita di Benedetta e della sua famiglia ha preso una direzione completamente nuova. «Il primo anno è il più difficile – racconta la madre, Agostina – ci sono momenti in cui lo sconforto sembra prendere il sopravvento». Oggi Agostina sceglie di raccontare questa esperienza non per commuovere, ma per dare speranza a chi si trova all’inizio di un percorso simile.
Una luce concreta si è accesa nell’ottobre 2023, quando Benedetta, a 18 mesi, ha iniziato un percorso di riabilitazione personalizzato. È stato lì che la famiglia ha scoperto che, anche quando tutto sembra fermo, qualcosa può ancora muoversi. In poche settimane Benedetta ha imparato a stare seduta da sola, a sfogliare un libro, a riconoscersi allo specchio. Piccoli gesti, enormi conquiste.
Oggi Benedetta ha quattro anni. Non sente e vede solo da un occhio, ma riesce comunque a comunicare sfruttando ciò che ha: il residuo visivo, le vibrazioni, la presenza di chi le sta accanto. Anche la famiglia ha dovuto reinventarsi, trovare un nuovo equilibrio. Terza di tre figli, Benedetta ha cambiato le abitudini di tutti, ma grazie al sostegno degli operatori e della scuola ogni giorno diventa un passo in avanti.
Da settembre frequenta l’asilo, accolta con affetto da insegnanti e compagni. Agostina studia la lingua dei segni per comunicare meglio con lei e coinvolge anche i fratelli, perché questo cammino è condiviso, non solitario. «Il primo anno sembra un tunnel senza uscita – dice – ma con l’aiuto giusto e le persone giuste, il futuro può riservare qualcosa di davvero bellissimo».