La riforma della disabilità mette al centro il progetto di vita, ma la vera sfida è culturale: permettere alle persone con disabilità di decidere dove vivere, con chi stare, lavorare, uscire, costruire relazioni e progettare il proprio futuro.
Disabilità e autonomia sono due temi strettamente legati quando si parla di vita adulta, autodeterminazione e progetto di vita delle persone con disabilità.
La riforma della disabilità mette al centro il progetto di vita, ma la vera sfida è culturale: permettere alle persone con disabilità di decidere dove vivere, con chi stare, lavorare, uscire, costruire relazioni e progettare il proprio futuro.
Quando una persona diventa adulta, dovrebbe poter prendere decisioni sulla propria vita.
Dove vivere.
Con chi stare.
Se lavorare.
Se avere una relazione.
Se uscire la sera.
Se continuare a vivere con la propria famiglia oppure costruire una vita più indipendente.
Sono scelte normali.
Eppure, quando si parla di persone con disabilità, troppo spesso queste scelte vengono ancora considerate eccezionali.
È proprio da qui che parte una riflessione molto importante: una persona con disabilità non smette di essere adulta solo perché ha bisogno di sostegno.
Dalla protezione alla libertà di scelta
Per molti anni il sistema di welfare ha guardato soprattutto ai bisogni assistenziali.
Cura.
Protezione.
Servizi.
Sostegno.
Tutto questo è fondamentale.
Ma non basta.
Una persona non può essere considerata soltanto come qualcuno da assistere.
Deve poter essere anche protagonista delle proprie decisioni.
La riforma della disabilità prova proprio a cambiare questa impostazione attraverso il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato.
Il principio è semplice ma molto importante: non costruire la vita della persona al posto suo, ma costruirla insieme a lei, partendo dai suoi desideri, dalle sue aspirazioni e dalle sue capacità.
Il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità sottolinea proprio questo cambio di prospettiva: superare la visione della persona come semplice destinataria di cure e renderla protagonista del proprio progetto di vita.
“Vorrei…”
Un recente intervento pubblicato da Superando parte da una parola molto semplice:
“Vorrei…”
Vorrei uscire.
Vorrei lavorare.
Vorrei avere amici.
Vorrei continuare a vivere a casa mia.
Vorrei prendere la patente.
Vorrei avere una relazione.
Vorrei poter decidere senza dover sempre chiedere il permesso.
Sono desideri normalissimi.
Ed è proprio questo il punto.
Quando una persona con disabilità esprime questi desideri, non sta chiedendo qualcosa di straordinario.
Sta chiedendo semplicemente di poter vivere una vita adulta.
L’articolo di Giovanni Merlo pone una domanda molto forte: perché facciamo ancora così tanta fatica a costruire un sistema che permetta alle persone con disabilità di avere possibilità di scelta paragonabili a quelle del resto della popolazione? Superando
Autonomia non significa fare tutto da soli
C’è poi un equivoco che andrebbe superato.
Essere autonomi non significa necessariamente essere completamente autosufficienti.
Una persona può avere bisogno di assistenza per vestirsi, spostarsi, mangiare o comunicare e allo stesso tempo essere perfettamente in grado di decidere come vuole vivere.
Questa distinzione è fondamentale.
L’autonomia riguarda soprattutto la capacità di scegliere.
L’assistenza riguarda gli strumenti necessari per rendere possibile quella scelta.
Le due cose non sono in contraddizione.
Anzi, spesso una buona assistenza è proprio ciò che permette alla persona di diventare più autonoma.
Il progetto di vita deve partire dalla persona
La riforma introdotta dal decreto legislativo 62/2024 punta molto sul progetto di vita.
Il progetto dovrebbe mettere insieme diversi aspetti:
abitazione, lavoro, salute, formazione, relazioni, mobilità, tempo libero, partecipazione sociale e assistenza.
Ma soprattutto dovrebbe partire dalla persona.
Il manuale ufficiale sulla riforma richiama espressamente concetti come titolarità, autodeterminazione e partecipazione della persona con disabilità nella costruzione del proprio progetto.
Questo è probabilmente il cambiamento più importante.
Non chiedersi soltanto:
“Di cosa ha bisogno questa persona?”
Ma anche:
“Che cosa vuole questa persona dalla propria vita?”
Il rischio delle buone intenzioni
La difficoltà, però, sta nel passare dai principi alla realtà.
Perché sulla carta possiamo parlare di autodeterminazione quanto vogliamo.
Ma poi bisogna vedere cosa succede concretamente.
La persona può davvero scegliere dove vivere?
Può decidere come organizzare la propria giornata?
Può accedere a un lavoro?
Può avere assistenza sufficiente per uscire?
Può costruire relazioni senza essere sempre dipendente dalla disponibilità della famiglia?
Può essere ascoltata direttamente dagli operatori, oppure si continua a parlare soltanto con chi la accompagna?
Sono queste le domande che misureranno il successo reale della riforma.
Anche le famiglie devono essere sostenute
Questo cambiamento non deve essere interpretato come una contrapposizione tra persona con disabilità e famiglia.
Molte famiglie hanno sostenuto per anni, spesso completamente da sole, responsabilità enormi.
Se vogliamo favorire davvero l’autonomia, dobbiamo dare anche alle famiglie strumenti e servizi adeguati.
Assistenza personale.
Servizi domiciliari.
Trasporti accessibili.
Percorsi lavorativi.
Soluzioni abitative.
Tecnologie.
Sostegno economico.
Una famiglia che sa di poter contare su servizi affidabili sarà anche più tranquilla nel permettere alla persona di costruire gradualmente una propria autonomia.
Una riforma che deve cambiare anche la mentalità
Dal punto di vista normativo il cambiamento è già iniziato.
La sperimentazione della riforma è stata progressivamente estesa a numerose province e, secondo il programma del Governo, il nuovo sistema dovrebbe essere applicato in tutto il Paese dal 1° gennaio 2027.
Esistono anche risorse dedicate.
Il Fondo per l’implementazione dei progetti di vita prevede una dotazione strutturale, mentre nel 2026 il programma “Vita & Opportunità” ha destinato centinaia di milioni di euro a progetti dedicati ad autonomia, inclusione e partecipazione.
Ma nessuna riforma può funzionare soltanto attraverso decreti e finanziamenti.
Serve anche un cambiamento culturale.
Dobbiamo smettere di pensare automaticamente che qualcun altro sappia sempre cosa è meglio per una persona con disabilità.
Prima la persona
La domanda più importante dovrebbe essere molto semplice:
“Tu cosa vuoi?”
Può sembrare banale.
In realtà, per molte persone con disabilità, sentirsi rivolgere davvero questa domanda può rappresentare un cambiamento enorme.
Perché autodeterminazione significa esattamente questo:
avere la possibilità di esprimere preferenze;
fare delle scelte;
anche cambiare idea;
anche sbagliare;
anche correre qualche rischio;
come fanno tutti.
La dignità non consiste soltanto nell’essere protetti.
Consiste anche nell’essere riconosciuti come adulti.
Ed è qui che la riforma della disabilità dovrà dimostrare il proprio valore.
Non soltanto creando nuovi strumenti amministrativi.
Ma permettendo alle persone di costruire, davvero, la propria vita.
Perché una persona con disabilità non ha bisogno che qualcuno scelga sempre al suo posto.
Ha bisogno degli strumenti necessari per poter scegliere da sé.
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