La storia di Rachele comincia come quella di tanti altri: con una frase in una stanza d’ospedale che, a soli 40 anni, minaccia di cancellare ogni certezza sul futuro. La diagnosi è di quelle che fanno tremare le gambe: sclerosi multipla.
Ma la parte più difficile, racconta Rachele, non è stato quel momento. Lo scoglio vero è arrivato il giorno dopo. È arrivato quando ha capito che la malattia biologica era solo una parte del problema, e che la vera sfida sarebbe stata gestire tutto il “resto”: i servizi di assistenza che funzionano a giorni alterni, la fisioterapia da rincorrere, i soldi che improvvisamente pesano di più e un lavoro che le è stato tolto dall’oggi al domani. La ferita più grande, però, è stata scoprire che la diagnosi cambiava gli occhi degli altri, trasformandola ai loro sguardi in una persona “meno affidabile, meno capace, meno sé stessa”.
Davanti a questo crollo, Rachele ha scelto di non isolarsi. È diventata una volontaria dell’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e lì ha fatto una scoperta fondamentale: la sua storia non era isolata. Cambiavano le città, i nomi e le età, ma il racconto delle persone con sclerosi multipla era sempre drammaticamente lo stesso. Una trama fatta di tutele che mancano e della stanchezza infinita di dover continuamente giustificare una malattia invisibile a chi ti dice: “Ma se sembri stare bene, allora sei guarita”.
Oggi la scienza medica corre veloce (sono più di 20 i farmaci capaci di rallentare la malattia), ma la società e i diritti sono rimasti indietro.
È per questo che Rachele ha deciso di fare il passo più importante: entrare in Parlamento. Il 28 maggio, in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla, varcherà la soglia della Camera dei deputati. Non ci andrà per esibire il proprio dolore o per parlare solo di sé, ma per presentare ai decisori politici l’Agenda della Sm 2030, un documento programmatico nato dall’ascolto di migliaia di pazienti e caregiver.
Rachele porterà nelle stanze delle istituzioni la voce di chi chiede che lo Stato corra alla stessa velocità della ricerca medica, per gridare una verità tanto semplice quanto urgente: «La malattia è già abbastanza. Il resto non dovrebbe diventare un’altra battaglia».